Marcha desde la asociación hasta el Parlamento.
ADEMNA, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra, ha celebrado varios actos a lo largo de este mes de mayo para entorno al Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y que culminaron el viernes 2 con un concierto solidario. El momento central se vivió el pasado miércoles 30 de mayo con una marcha que salió de la Sede de la asociación y llegó al Palacio de Navarra a las doce del mediodía, donde se leyó un comunicado pidiendo apoyo a las instituciones, pero también al sector empresarial en el empleo de personas con discapacidad.
QUITAR BARRERAS
En la misma calle Carlos III, frente a la sede de la Diputación Foral, los responsables de la Asociación habían construido un muro de cartón que simbolizaba todas las barreras y dificultades que se encuentran habitualmente las personas que padecen esta enfermedad neurológica y degenerativa y que, generalmente, suele causar discapacidad física y cognitiva.
Delante de ese muro, la presidenta de la Asociación, Pilar Francés, expuso que la Asociación va a dirigir sus esfuerzos este año a conseguir “el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con un diagnóstico de Esclerosis Múltiple, lo que permitiría a los pacientes y cuidadores el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían sensiblemente su calidad de vida”.
“Pedimos a las empresas un compromiso que no esté centrado en el 2% obligatorio, sino en acondicionar los puestos de trabajo para que las personas afectadas puedan alargar sus años de trabajo”, Pilar Francés.
La presidenta pidió “un mayor apoyo y compromiso del sector empresarial para el empleo de personas con Esclerosis Múltiple”. Un compromiso “que no esté centrado en el 2% obligatorio sino en acondicionar los puestos de trabajo para que las personas afectadas puedan alargar sus años de trabajo“.
Por supuesto, también reivindicó “un mayor apoyo gubernamental para la investigación, una mayor igualdad en el acceso a los tratamientos farmacológicos en todas las Comunidades Autónomas y la realización de más campañas para saber interpretar los signos tempranos de la enfermedad”.
Por su parte, Inés Francés, Directora Gerente de la Agencia Navarra de Autonomía y Desarrollo de las Personas, que acudió en representación del Gobierno de Navarra, destacó que “desde la administración, somos conscientes del impacto que supone una enfermedad como la Esclerosis en pacientes y familiares cuidadores, por eso tenemos que tener una mirada amplia para intentar facilitar la vida de estas personas y ampliar su calidad de vida”. Un esfuerzo que “debe centrarse tanto en apoyar y fomentar la investigación como en adaptar el entorno para facilitar la vida a las personas que sufren esta enfermedad”.
EL MES DE LA ESCLEROSIS
Esta marcha fue el acto principal de los que se han celebrado durante todo el mes de mayo para conmemorar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad que afecta en Navarra a unas 730 personas y de la que se diagnostican unos 30 nuevos casos cada año, con una proporción mayor de mujeres (80%) sobre hombres (20%) y una edad media de inicio de los síntomas en torno a los 31 años.
El 22 de mayo, tuvo lugar una charla sobre deglución segura y eficaz a cargo de la logopeda de la Asociación, Amaia Salbarredi, y de Loluca Tascon, de Smoothfood. Al día siguiente, se celebró otra charla sobre Esclerosis Múltiple y empleo que fue retransmitida en directo en la página web de la Asociación y en la que un grupo de expertos, bajo el título “EMpleo y EM Live”, trató de informar y profundizar en un tema, el laboral, que causa una gran preocupación en muchos de los afectados. Este Live Stream Event en esclerosis múltiple, ha nacido tras la necesidad de que la comunidad de personas con EM reciba información actualizada sobre aspectos relacionados con la empleabilidad y el empleo, así como facilitar consejos sobre cómo comunicar en su trabajo o entrevista laboral que padecen EM, para ayudar a gestionar mejor el possible impacto de la EM en la vida laboral.
Hay necesidad de informar sobre empleabilidad a los enfermos, así como de facilitar consejos sobre cómo comunicar este diagnóstico en la empresa o de cómo afrontar su vida laboral.
El viernes 26, tuvo lugar una jornada en Civican para concienciar a la ciudadanía sobre la problemática de esta afección neurológica y degenerativa que afecta en Navarra a unas 730 personas. Entre las actividades de la sesión, hubo una conferencia de la responsable de Fisioterapia de la Federación madrileña, Laura García Ruano, sobre uno de los síntomas más comunes entre los afectados por la esclerosis múltiple, la fatiga: “Es como un lastre, algo que te sujeta y no te deja avanzar. Y la fatiga puede ser física y mental, porque aunque la que más se nota es la física, a veces es peor la mental”.
“AYÚDANOS A SEGUIR SINTIENDO”
El vídeo realizado por ADEMNA “Ayúdanos a seguir sintiendo”, para concienciar a la sociedad sobre la importancia que tiene para todas las personas “sentir”, está ya disponible en su canal de Youtube para que pueda descargarse y compartirse. Y es que precisamente “dejar de sentir” es una de las consecuencias que más destacan las personas afectadas por la Esclerosis Múltiple. Con el vídeo se quiere pedir la colaboración de toda la ciudadanía para que los afectados por la enfermedad puedan “seguir sintiendo”.
También se presentó la campaña “Activa-T”: Según los últimos estudios, fomentar la actividad física en personas afectadas por Esclerosis Múltiple es positivo, aparando así la falsa creencia de que es contraproducente hacer ejercicio físico. Los beneficios que supone trabajar con hábitos saludables son muchos, entre otros, mejoras en aspectos psicosociales pues, aunque se debe tener en cuenta que no producen una modificación del curso de la enfermedad sí que contribuyen a mejorar otros síntomas secundarios producidos por un estilo de vida sedentario.
También ha habido una mesa redonda con personas afectadas por la enfermedad que narraron su día a día con la Esclerosis Múltiple: Mar Sánchez, Silvia Catena, Borja Reta y Javier Iriarte, cuatro personas afectadas por la Esclerosis Múltiple en diferentes estadios y que quisieron compartir con todos los asistentes cómo es su día a día con esta enfermedad. Todos ellos coincidieron en que, aunque en diferente grado y medida, la fatiga les había afectado mucho y narraron diferentes aspectos de su vida con la enfermedad: cómo recibieron el diagnóstico, cómo se lo tomaron sus familiares, qué perspectivas y deseos de futuro tienen, etc.
