La Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra, ADEMNA, pone en marcha dos nuevos programas dirigidos a las personas diagnosticadas de esclerosis múltiple (EM) y de sus familias en Navarra. El diagnóstico de esta enfermedad generalmente se realiza en personas de entre 20 y 40 años, lo que implica la necesidad de una atención especializada durante toda la vida. Se trata de una patología con un enorme impacto en la persona diagnosticada, la familia y la sociedad, que afecta al estado emocional, las relaciones personales, el empleo y la interacción social.
FAMILIAS CAPACITADAS
La situación familiar y la estructura social de la persona afectada repercute de manera definitiva en la vivencia de la enfermedad, tanto más si el proceso es severo. La familia en la mayoría de los casos es el apoyo principal. La dependencia de la persona afectada a nivel físico, psicológico y social hace que haya un cambio de roles y que la familia sustituya a otras estructuras.
Con las actividades del proyecto ‘Familias capacitadas’: “Pretendemos abordar la atención al entorno familiar de las personas afectadas: parejas, padres e hijos, personas cuidadoras y otros familiares”, explica Josean Villanueva director de ADEMNA. Y prosigue: “El proyecto se centra en el enfoque psicológico en el marco de la calidad de vida, en concreto, en la mejora de la calidad de las relaciones interpersonales desde una visión sistémica. Se trata de comprender a la persona en su entorno, es decir, en el contexto del sistema del que forma parte”.
Se trabajan aspectos como compartir la enfermedad, el proceso de aprendizaje y la involucración familiar, el difícil equilibrio entre la (in)dependencia familiar, la necesidad de delimitación de espacios en la pareja, la necesidad de apoyos externos, la incertidumbre e impotencia en la familia, el apoyo de ADEMNA, la relación con los hijos y la enfermedad, violencia de género e intrafamiliar, etc.
ACTIVA T
Este segundo proyecto pretende dar respuesta a nuevas necesidades surgidas a partir de los resultados del análisis de estudios que han demostrado que la rehabilitación física y la actividad deportiva mejora y previene ciertas comorbilidades ligadas al sedentarismo.
Desde esa perspectiva, ADEMNA pone en marcha esta iniciativa donde se diseñan programas personalizados que incluyen sesiones grupales e individuales de actividades físicas como Pilates, Hidroterapia, Gimnasia Abdominal Hipopresiva, Feldenkrais y Marcha Nórdica, todo ello como complemento a su plan de rehabilitación integral. “Trabajamos desde una perspectiva que centra la intervención en sus capacidades y no en sus limitaciones”, explica el director de la asociación sin ánimo de lucro.
Las personas con Esclerosis Múltiple presentan una sintomatología muy heterogénea observándose niveles de discapacidad muy diversos. Por ello, explica Josean Villanueva: “creemos que la mejor manera de abordar esta dificultad es promoviendo hábitos saludables en el abordaje interdisciplinar previniendo, de ésta forma, el sedentarismo y los efectos secundarios que produce el mismo en la persona afectada. Buscamos dar respuesta a las necesidades del mayor número de personas afectadas, ofertando actividades atractivas que sean adecuadas a sus capacidades funcionales para crear adherencia a las mismas”.
LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Es una enfermedad del Sistema Nervioso Central que afecta a la sustancia blanca (mielina) que recubre las fibras nerviosas de la médula espinal y del cerebro de forma intermitente. Allí donde se destruye la mielina, aparecen las placas de tejido endurecido (esclerosis).
Como consecuencia de esto, los impulsos nerviosos se interrumpen periódicamente o, en los casos más graves, de forma definitiva. Es una enfermedad muy variable. No hay ninguna Esclerosis Múltiple típica, sin embargo, hay algunos síntomas que son comunes para muchas personas como:
- Fatiga.
- Trastornos sensitivos.
- Trastornos del equilibrio.
- Trastornos visuales.
- Trastornos del habla.
- Temblores no intencionados.
- Espasticidad.
- Debilidad de los miembros y, en los casos más graves, parálisis de los mismos.
- Alteraciones urológicas y esfinterianas.
- Problemas de memoria y concentración
Se estima que el 1 por 1000 de la población padece esclerosis múltiple. En Navarra hay más de 678 personas diagnosticadas. 422 son mujeres y 156 hombres. Estos son algunos datos sobre la EM:
- Su causa es desconocida.
- Es una enfermedad neurológica, crónica y degenerativa.
- Es, tras los accidentes de tráfico, la segunda causa de invalidez en adultos jóvenes.
- La prevalencia en España es de 60 casos por cada 100.000 habitantes.
- En la actualidad no existe un tratamiento curativo. La rehabilitación integral es de vital importancia para conservar las capacidades residuales de la persona afectada, así como para prevenir complicaciones secundarias.
- De las patologías neurológicas, al afectar en mayor medida a la gente joven, es sobre la que más dinero se invierte en investigación.
- No es hereditaria. No es contagiosa. No es mortal.
