Hiru Hamabi, el Grupo de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes de Navarra (Gerna), Aspace Navarra y la Asociación Navarra de Autismo (ANA) son las cuatro entidades de pacientes navarras que recibirán por parte de Cinfa una aportación de 2.500 euros cada una para llevar a cabo los proyectos que presentaron a La voz del paciente. Una iniciativa solidaria del laboratorio que “trata de dar voz, respaldo económico y visibilidad a las asociaciones”.
Según informó la firma navarra, “más de 300.000 personas” apoyaron con sus votos a las 401 asociaciones participantes en esta edición. Este año, Cinfa duplicó el número de ayudas de 2.500 euros, por lo que cien asociaciones recibirán estas aportaciones, en lugar de las cincuenta de las ediciones anteriores.
Con ellas, se busca “impulsar proyectos de intervención para mejorar la calidad de vida de los pacientes, avanzando en el bienestar físico, mental o emocional de las personas que sufren enfermedades o discapacidades, así como en el de sus familiares cuidadores”. Los cien proyectos seleccionados pueden consultarse en la clasificación del sitio web lavozdelpaciente.cinfa.com. En Navarra, niños y niñas con daño cerebral adquirido o trastornos del espectro autista y personas con enfermedades raras o parálisis cerebral serán los colectivos que se beneficiarán de las ayudas.
Enrique Ordieres: “Para nosotros ha sido muy emocionante ver, un año más, cómo la sociedad se implica para apoyar la labor de las asociaciones de pacientes”
“Para nosotros ha sido muy emocionante ver, un año más, cómo la sociedad se implica para apoyar la labor fundamental de las asociaciones de pacientes españolas. Su trabajo diario es esencial para los pacientes y sus familias, y para nosotros en Cinfa es una gran motivación respaldarles con los recursos y la visibilidad que merecen”, valoró Enrique Ordieres, presidente de Cinfa.
La iniciativa presentada por Hiru Hamabi busca facilitar a las familias el acceso a tratamientos rehabilitadores a un precio máximo de 20 euros por sesión en los centros especializados adheridos al convenio. “Los menores afectados por Daño Cerebral Adquirido (DCA) y sus familias están cargados de retos que superar. Los pequeños afectados tienen que acudir en su tiempo libre a multitud de terapias neurorrehabilitadoras, mientras las propias familias recomponen su estructura y reconocen a sus hijos tras el incidente que causó la lesión cerebral”, explicaron desde la entidad.
Por su parte, Gerna espera favorecer la vida de los afectados por una enfermedad rara o poco frecuente, así como la de sus familiares y cuidadores, dándoles las herramientas para poder llevar su día a día con mayor normalidad. Este es el objetivo de su proyecto: “Queremos que todas las personas se sientan importantes, creando un espacio donde dar y recibir, compartir problemas y soluciones y tomar la fuerza que se precisa para vivir. Sus socios se enfrentan diariamente dificultades en el ámbito laboral, escolar, social y sanitario”.
PARÁLISIS CEREBRAL Y AUTISMO
Al mismo tiempo, Aspace Navarra se encuentra trabajando en una iniciativa para “dotar de acceso a un nivel de comunicación” a niños y niñas con parálisis cerebral. En concreto, quiere proveer de una valoración inicial de un logopeda y facilitar la implementación de sistemas aumentativos y alternativos de comunicación (SAAC) como tablets, ratones de seguimiento visual o pulsadores. De esta forma, desean permitirles “derribar barreras comunicacionales y expresar sus deseos y decisiones”.
Por último, ANA contempla impulsar la salud y la autonomía las personas con autismo a través de su proyecto centrado en el deporte adaptado. Así lo hará a través de la práctica grupal de natación, pádel y piragüismo adaptado, además de contar con un entrenador personal de forma individual: “De esta forma, gracias al deporte, se contribuye a reducir su estrés, mantener un buen estado de salud, evitar la obesidad y aumentar las habilidades motoras, al tiempo que se favorece una mayor autonomía personal y la socialización”.
