El Daño Cerebral Adquirido (DCA) conlleva una complejidad de secuelas que afectan al ámbito personal, familiar, sanitario, psicológico y social y, además, suponen un desafío en la prestación de atención por parte de la administración pública (local, autonómica y nacional). Es imprescindible promocionar estrategias preventivas y garantizar la calidad de vida en igualdad de oportunidades de las personas con esta discapacidad y sus familias.
En Navarra, se producen cada año unos 1240 nuevos casos de daño cerebral, según registros hospitalarios.
Según Adacen, «El sistema sanitario ha mejorado y mejora su función de salvar vidas, pero también es cierto que aún no logra cubrir todas las necesidades de atención que tienen las personas con discapacidad sobrevenida dada la complejidad de sus secuelas». Además, una vez se produce el alta de rehabilitación, existe un agujero negro en el continuum de atención a la salud de estas personas y sus secuelas a lo largo de la vida.
La respuesta segmentada y generalista que se está prestando conlleva a situaciones de abandono y vulnerabilidad de las familias de personas DCA que tras el impacto de la lesión deben adaptarse a una nueva situación con recursos sociales, emocionales, sanitarios y asistenciales escasos, provocando situaciones que les sitúan en un alto riesgo de exclusión social.
Un total de 420.064 personas viven con Daño Cerebral Adquirido en España.
A continuación se presentan las 12 medidas que, según esta asociación, deben ponerse en marcha para mejorar la calidad de vida de las personas con DCA y que se dividen, a su vez, en tres grupos:
- Necesidades en la fase aguda del DCA (1 y 2)
- Necesidades en la fase postaguda del DCA (3 y 4)
- Necesidades en la fase crónica (5 a 12)
- Aumento de la intensidad de la rehabilitación prestada en esta fase, favoreciendo así una recuperación funcional mayor.
- Agilizar en tiempo la respuesta dada por las mutuas y la administración en relación a indemnizaciones, prestaciones, incapacidades, dependencia… creando nuevos reconocimientos de carácter temporal y revisables periódicamente que aminoren el impacto económico negativo del DCA en la familia.
- Disminución de la lista de espera para acceder a la rehabilitación y adaptación de los tratamientos en tiempo en función de la realidad de cada persona con DCA.
- Atención psicológica y acompañamiento social continuo para favorecer su adaptación a su nueva situación y prevenir enfermedades asociadas.
- Proporcionar rehabilitación integral en esta fase crónica, entendida, ya no como recuperación funcional sino desde el mantenimiento de las funciones de la persona con DCA, teniendo en cuenta que un alto porcentaje de familias procuran esta atención con medios económicos propios.
- Puesta en marcha de nuevos servicios de atención ambulatoria, que favorezca la autonomía de las personas con DCA y que proporcione un respiro a la persona cuidadora principal. En este sentido hay que destacar la puesta en marcha del SEPAP y el aumento de las intensidades del Servicio de Atención Domiciliaria, así como la compatibilidad del mismo con centros de día específicos u otras alternativas residenciale.
- Desarrollo de servicios de proximidad flexibles, en combinación con nuevas tecnologías, para que las personas puedan hacer realidad sus deseos de vivir en sus domicilios el mayor tiempo posible.
- Puesta en marcha de nuevos modelos de atención “residencial”, como pisos supervisados/tutelados, que permitan una mayor inclusión y participación comunitaria de las personas con DCA, minimizando los efectos negativos de la institucionalización.
- Incorporación de manera efectiva las nuevas tecnologías en la atención socio-sanitaria y la promoción de la autonomía.
- Las personas con DCA y sus familias requieren una respuesta específica que sólo puede ser prestada por centros y profesionales especializados, por lo que es necesario eliminar el límite de edad para acceder a los recursos específicos garantizados, teniendo en cuenta, además que un 65% de la población con DCA es mayor de 65 años.
- Puesta en marcha de un servicio específico destinado a personas mayores de 65 años, adaptado a sus necesidades de rehabilitación y de régimen ambulatorio y favoreciendo un envejecimiento activo y en su domicilio.
- Puesta en marcha de medidas específicas destinadas a jóvenes con DCA que den respuesta a sus necesidades de desarrollo vital (Servicios de vida independiente) y a su futuro tras la pérdida de la persona cuidadora principal (sistemas de tutela).
“El envejecimiento de la población y la mayor incidencia de las enfermedades asociadas a este envejecimiento es un reto social al que las administraciones públicas deben tratar de dar respuesta y, para ello, pueden colaborar con las asociaciones que trabajan con estas personas. En Adacen llevamos tiempo trabajando en recursos y servicios en este sentido”, señala Francisco Fernández Nistal, gerente de Adacen.
