La comunidad del Club de Malasmadres cierra la II Edición de la acción solidaria ‘Ellas cuentan’ con el reconocimiento a cuatro mujeres con grandes historias de lucha. La iniciativa, lanzada en 2021 por el Club de Malasmadres y Cinfa, da voz a mujeres que se enfrentan a diferentes situaciones vitales: la enfermedad de un hijo o hija y el reto de afrontar su propia enfermedad o discapacidad. En esta segunda edición, 335 mujeres de toda España han compartido sus historias de vida y han contado con el apoyo de la comunidad con más de 90.500 votos.
Las cuatro mujeres seleccionadas, que recibirán una aportación económica por parte de Cinfa de 3.000 euros cada una destinada a mejorar su calidad de vida, son Esther Portillo (Toledo) y Marta Cucurella (de Sabadell, Barcelona) en la categoría ‘Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidad’, y Lydia Lorenzo (Barcelona) y Silvia Declara (Cáceres), en la categoría ‘Madres cuidadoras de niños y niñas con enfermedades o necesidades especiales’.
A Esther Portillo le diagnosticaron ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en junio de 2020. “Ese día se nos cayó el mundo encima. Tengo tres hijos; Javier, de 13 años; Patricia, de 12; y Esther, de 9. Y son los que más han sufrido. Siempre me decían que iba a muchos médicos, pero me preguntaban por qué nadie me curaba”, cuenta.
Para dar visibilidad a esta enfermedad, ha tenido un papel clave su hermana, quien la animó a abrirse una cuenta en Instagram para contar su día a día. “Debemos dar voz a una enfermedad que no tiene cura y que necesita de muchos cuidados y recursos. En este camino, mis hijos han sido y son mi principal motor, y quienes me han llevado a mostrar cómo es vivir con ELA”.
Gracias a este proyecto y a la ayuda recibida, Esther costeará parte del importe de un dispositivo electrónico que le permite seguir escribiendo sus historias a través del movimiento de sus pupilas, “ya que le es prácticamente imposible continuar haciéndolo con sus manos”.
Marta Cucurella padece seis enfermedades raras, como el síndrome de Cascanueces y el síndrome de Ehlers-Danlos, de las que habla habitualmente en las redes sociales. “Cuando vi que se organizaba un segundo certamen de ‘Ellas cuentan’, pensé que era una gran oportunidad para poder dar visibilidad a mis seis enfermedades raras, normalmente muy poco conocidas y pobremente descritas medicamente. Debido a la falta de atención, de protocolos y tratamientos, la mayoría de estas pacientes solemos ser etiquetadas de exageradas e incluso derivadas a psiquiatría”, explica.
En su caso, destinará el reconocimiento a la adquisición de férulas para sus articulaciones, así como a sesiones de osteopatía y al cuidado general que necesita, debido a su movilidad reducida. “También quiero seguir dando visibilidad a estos síndromes compresivos vasculares a través del grupo de apoyo a pacientes que he creado. Esto es una lucha de largo recorrido e intento que lo que he sufrido yo no lo sufran otras personas”, señala.
En la categoría de ‘Madres cuidadoras de niños y niñas con enfermedades o necesidades especiales’, Lydia Lorenzo es la primera seleccionada. Su hijo Kai tiene síndrome de Down y, desde febrero de este año, graves daños cerebrales sin diagnóstico. “Hemos vivido momentos muy difíciles estos últimos meses, pero desde el verano su evolución está siendo buena y confiamos en que Kai siga progresando”.
En esta línea, dedicará la aportación económica recibida a terapias para el pequeño que, además, tiene una importante falta de masa muscular tres cuatro meses ingresado. “Haremos logopedia para trabajar su deglución y su hipersensibilidad oral, y también fisioterapia para que recupere su movilidad”, especifica.
Finalmente, Silvia Declara, la segunda seleccionada en esta misma categoría, es madre de Julen, un niño con una enfermedad rara de la que solo se conocen 35 casos en España y que no tiene cura. Cuando vio que comenzaba la II Edición de ‘Ellas cuentan’, fue “como un impulso para quitarse la pesada mochila que llevaba en silencio”.
“He sobrellevado una carga tremenda durante estos tres años tan duros de aprendizaje, de lucha constante, de idas y venidas al hospital, pero también de mucho amor y de adquirir unos valores, que solo adquieres cuando convives con la discapacidad y con una enfermedad rara que, a día de hoy, no tiene cura. A los tres meses nos dijeron que nuestro bebé tenía un síndrome llamado STXPB1. Desde ese momento supe que mi vida ya no sería como la de antes”, resalta Silvia.
El apoyo económico que recibirá lo destinará “a terapias para que Julen consiga ser lo más independiente posible”. Porque, en estos momentos, “es un niño 100 % dependiente de mí”. Hidroterapia, fisioterapia neurológica, logopedia y terapia ocupacional ayudarán a Julen a seguir progresando. “Él irá marcando el ritmo y, sin duda, abriendo camino”, confirma Silvia.
DAR VOZ A LA DIVERSIDAD FUNCIONAL
“Conocer a las cuatro seleccionadas de este año, sus historias, sus luchas, su fortaleza, es un impulso increíble para todas las Malasmadres. Poder ayudarlas es muy emocionante porque ellas son el ejemplo de muchas luchas invisibles que desde el proyecto ‘Ellas cuentan’ con Cinfa queremos reconocer”, comenta Laura Baena, fundadora del Club de Malasmadres. “Nuestro objetivo no se queda aquí, queremos crear una comunidad de apoyo con todas las mujeres que han dado el paso valiente de compartir sus historias y que sean más visibles. Porque sus historias cuentan. Porque ellas cuentan”, adelanta.
“Un año más, hemos tenido la suerte de colaborar con el Club de Malasmadres en esta iniciativa que nos mueve y nos conmueve por igual. Testimonios que nos brindan grandes lecciones de fortaleza y superación ante la adversidad y que merecen todo nuestro reconocimiento”, agrega Enrique Ordieres, presidente de Grupo Cinfa.
