sábado, 23 octubre 2021

Foros contra el cáncer

La lucha contra el cáncer también se libra en Internet. 277.394 españoles fueron diagnosticados de esta enfermedad el año pasado, mientras el mundo batallaba contra el Covid-19. Ahora que las restricciones no permiten encuentros en espacios físicos, pacientes y familiares recurren más que nunca al blog de testimonios de la Asociación Española Contra el Cáncer para compartir sus miedos. Temores que, a menudo, se transforman en una esperanza compartida.

Irene Guerrero
Pamplona - 6 febrero, 2021

Los pacientes se buscan mutuamente para acompañarse en su camino hacia la recuperación. (Fotos: cedidas)

Este pasado 4 de febrero se celebró el Día Mundial contra el Cáncer. Mientras el mundo centraba sus esfuerzos médicos en batallar contra el Covid-19, 277.394 españoles recibieron un diagnóstico de esta enfermedad, según datos de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). El Instituto Nacional de Estadística la coloca como la tercera causa de muerte en el país, ya que acaparó el 20,4 % de ellas en 2020.

Contamos con cifras y recursos para entender el cáncer, pero nada es tan esclarecedor como un encuentro en primera persona. Aún cuando las restricciones no los permiten cara a cara, muchos pacientes y familiares acuden a foros en internet para compartir sus dudas, experiencias y miedos, que a menudo se convierten de esta manera en una renovada esperanza de futuro.

“Lo que peor llevo es que con la situación del Covid-19 tenemos que esperar solas en el hospital, pero habrá mujeres que estarán como yo, y siempre hay alguien que necesita hablar”.

Una usuaria anónima escribe una entrada en el blog de testimonios de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). “Hola a todos. Desde hace muchos días me duele el seno izquierdo, y estoy aterrada”, relata. Es consciente de que la situación sanitaria “no es la mejor” para que se realice pruebas, o para que un médico le haga una palpación: “No he podido acudir a un centro de salud, y estoy con los nervios de punta”.

Un pilar de comentarios suceden a este con palabras de consuelo. “Aquí estamos para leerte, un abrazo”, o “te escribo una frase que es muy significativa para mí: ser valiente no significa no tener miedo”. La usuaria actualiza su situación: “Lo que peor llevo es que con la situación del Covid-19 tenemos que esperar solas en el hospital, pero habrá mujeres que estarán como yo y siempre hay alguien que necesita hablar. Os mando muchísimo amor a todos, y os tendré al tanto”.

Francisco se enteró en octubre que padecía cáncer de colon. Escribe preocupado porque tiene dudas sobre el corto plazo. “No sé si debo hablar con la empresa que me contrató para que me reemplacen y dejar mi trabajo. No sé si me altera lo normal de salir a comprar, pasear, quedar con amigos…”. Y pide a los que llevan más tiempo consejo. Un paciente veterano se vuelca con él: “Es muy difícil aconsejarte, porque cada persona tiene efectos secundarios muy diferentes. Lo principal es escuchar tu cuerpo y hacer lo que pienses que te va a ayudar más”.

Una chica de 27 años explica en una tercera entrada que, tras una metástasis, el cáncer de hígado de su madre pudo con ella. “Yo no suelo escribir en foros pero es que no soporto más esto, y eso que solo llevo dos días”, cuenta. “No como apenas y duermo mal. Me cuesta muchísimo hablar o mantener una conversación. Me siento lenta y como en una burbuja de irrealidad”. Así que decidió buscar en el foro un grupo de apoyo o las recomendaciones de un profesional. Le contesta la cuenta de la asociación: “Sentimos mucho el fallecimiento de tu madre. Tenemos un equipo de psicólogos que te ayudarán a salir adelante. Llámanos al 900 100 036, a cualquier hora del día, todos los días de la semana. Un abrazo”.

Existen muchas más historias que se remontan años atrás. A pesar de que cada una de ellas es una odisea por derecho propio, los pacientes y familiares arriman sus hombros en este espacio digital. Con el impacto de la crisis sanitaria, son muchos los que encuentran solos en las experiencias y piden consejos de sus compañeros de lucha anónimos.

UN LIBRO PARA 30.000 MUJERES

Pero quizá por ello hacen falta más memorias como la de Steffi Mallebrein, alemana, residente en España, madre de tres hijas y, sobre todo, superviviente de dos cánceres de mama. Su historia puede ser la de muchas otras mujeres que han padecido una enfermedad que afecta al año a aproximadamente 30.000 personas. La buena noticia es que su tasa de curación, gracias a los programas de diagnóstico precoz y los tratamientos actuales, ha mejorado hasta un 90 % en los últimos años.

Steffi Mallebrein.

“Mi hija me preguntaba: mami, ¿qué está pasando? Casi nunca estaba enferma. Siempre me decía: el día que me pase algo, ya verás, será ‘heavy’. Pues así fue, y de cinco pasamos a ser seis en la familia. Al inquilino nuevo lo llamé el bicho y entré en el Club Privé. Empecé una carrera de fondo. Porque el cáncer de mama de rosa bien poco tiene. Es más de color marrón caca. Cuando uno de los tratamientos acabó, pensé que la carrera llegaba a su fin. Me decían: Steffi, estás estupenda. ¿Realmente estaba tan estupenda como la gente me veía?”

Steffi es una mujer risueña, activa, inquieta y con un proyecto vital que se pone a prueba en el momento en el que le diagnostican a este terrible “bicho”. Le comunican las noticias con tan solo 45 años. Pero ella es optimista y luchadora, y eso reflejan las páginas de su libro: sus dudas, sus sorpresas, su miedo, su gente, sus motivaciones para continuar y su alegría sin límite. Su final, a diferencia de otros, es un final feliz. Y por ello quiere acompañar las miles de historias anónimas, como las que aparecen en las muchas entradas del blog de la AECC: “Quien tenga este libro en sus manos verá que cuento las cosas tal como son, sin esconder nada, y siempre desde una vertiente positiva”.

Su comienzo empieza por el final del camino recorrido: el día en el que el marido de Steffi le propone escribir sobre sus experiencias. Ella pensó inmediatamente en recopilar todas las notas que iba apuntando en su agenda sobre las pruebas, qué le habían dicho y lo que se le pasaba por la cabeza. Darle forma podría ser una buena terapia y, además, cumpliría su sueño de escribir un libro. Pero ganó mucho más que eso. El tiempo, las charlas y los encuentros de Steffi con otras mujeres enfermas de cáncer le han hecho notar que la compañía es clave para el paciente: “Este libro pretender ayudar a que te des cuenta de que no estás sola, y si eres un familiar o un amigo, te puede ayudar a entender la situación de la paciente”.

El libro pretende ser una compañía para las pacientes de cáncer de mama, y un puente para sus familiares.

Como en el caso del foro digital, los comentarios no tardaron en llegar. “Ostras, a mí también me pasó”, “vaya, esto no me lo ofrecieron”, “ah, pues voy a mirar esta opción” o “menos mal que no soy la única que no siente eso” son solo algunos.

El 17 de diciembre del año 2017, Steffi se despidió de su bicho con este libro. Pero sus escritos no pretenden ser un manual sobre el cáncer de mama. “Quiero aportar mi granito de arena, tanto emocionalmente como en el conocimiento y pasos a seguir de las diferentes pruebas que se suceden durante el proceso”, explica. Y, al final, transmite un mensaje claro y rotundo: “Nunca dejéis para más adelante la duda de un bulto en el pecho”.


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